Angehörige
Für Angehörige – Sie sind nicht allein
Wenn ein Mensch an Kehlkopfkrebs erkrankt, verändert sich auch das Leben seiner Familie. Partnerinnen und Partner, Kinder, Eltern und Freunde begleiten die Diagnose, die Operation und die Zeit danach – oft mit vielen Fragen und Sorgen.
Ihre Unterstützung ist für die Betroffenen sehr wertvoll. Gleichzeitig brauchen auch Sie Informationen, Zeit für sich und Menschen, die zuhören.
Viele von uns sind selbst Betroffene oder Angehörige. Wir wissen, wie sich diese Zeit anfühlt – und möchten Ihnen mit unserer Erfahrung zur Seite stehen.
Vor der Operation – gemeinsam vorbereiten
Die Zeit zwischen Diagnose und Operation ist oft kurz und aufwühlend. Diese Punkte helfen vielen Familien:
- Gemeinsam zu den Arztgesprächen gehen. Vier Ohren hören mehr als zwei. Schreiben Sie Ihre Fragen vorher auf und notieren Sie die Antworten.
- Mit jemandem sprechen, der es selbst erlebt hat. Unsere Patientenbetreuer sind selbst kehlkopfoperiert. Sie besuchen Betroffene und Angehörige in der Klinik – vor und nach der Operation.
- Verständigung vorbereiten. In den ersten Tagen nach der Operation ist Sprechen meist nicht möglich. Legen Sie Schreibtafel, Notizblock oder Smartphone bereit und vereinbaren Sie einfache Zeichen.
- Praktisches früh klären. Wer kümmert sich um Haushalt, Termine und Behördengänge? Der Sozialdienst der Klinik berät zu Hilfen wie Reha, Pflegegrad oder Schwerbehindertenausweis.
Die erste Zeit nach der Operation
Die ersten Wochen sind für alle eine Umstellung. Ihr Angehöriger atmet nun über eine Öffnung am Hals (Tracheostoma) und lernt, sich wieder mit Stimme zu verständigen – zum Beispiel mit einer Stimmprothese, der Ersatzstimme oder einer elektronischen Sprechhilfe.
- Geduld haben – mit Ihrem Angehörigen und mit sich selbst. Das Sprechen braucht Übung, Fortschritte kommen Schritt für Schritt.
- Ausreden lassen, auch wenn es länger dauert. Sprechen Sie selbst ganz normal – lauter sprechen ist nicht nötig.
- Pflege zeigen lassen. Pflegekräfte und Logopäden in der Klinik zeigen Ihnen gern, wie das Tracheostoma und die Hilfsmittel versorgt werden.
- Nach Schulungen fragen. In der Klinik und in der Anschlussheilbehandlung (Reha) gibt es oft Angebote, an denen auch Angehörige teilnehmen können.
Wichtig für den Notfall: Halsatmer
Nach einer vollständigen Entfernung des Kehlkopfes atmet Ihr Angehöriger nicht mehr durch Mund und Nase, sondern nur noch durch die Öffnung am Hals. Im Notfall ist das entscheidend:
- Rufen Sie den Notruf 112 und sagen Sie gleich dazu: „Die Person ist Halsatmer.“
- Beatmung und Sauerstoff nur über die Öffnung am Hals – nicht über Mund oder Nase.
- Der Notfallausweis für Halsatmer sollte immer dabei sein. Sie erhalten ihn über den Bundesverband der Kehlkopfoperierten.
[Ausführliche Hinweise folgen auf der Seite „Notfall: Halsatmer“.]
Alltag, Partnerschaft und Familie
Nach und nach finden die meisten Familien zu einem neuen Alltag. Manches ist anders, vieles geht wieder: Ausflüge, Reisen, Hobbys und ein geselliges Miteinander.
- Offen reden – über Sorgen und Ängste, aber auch über das, was gut läuft.
- Nähe zulassen. Veränderungen am Hals und an der Stimme sind am Anfang ungewohnt. Für viele Paare werden sie mit der Zeit selbstverständlich.
- Kinder und Enkel einbeziehen. Kinder spüren, wenn sich etwas verändert. Ehrliche, einfache Erklärungen helfen ihnen am meisten.
- Unter Menschen gehen. Ermutigen Sie Ihren Angehörigen, Kontakte zu pflegen – auch wenn es anfangs Überwindung kostet.
Achten Sie auch auf sich selbst
Wer einen kranken Menschen begleitet, vergisst sich selbst schnell. Doch nur wenn es Ihnen gut geht, können Sie auf Dauer für andere da sein.
- Gönnen Sie sich Pausen und Zeit für Dinge, die Ihnen Kraft geben – einen Spaziergang, ein Treffen mit Freunden, ein Hobby.
- Nehmen Sie Hilfe an. Freunde, Nachbarn und Familie helfen oft gern, wenn man sie konkret fragt.
- Sprechen Sie über Ihre eigenen Sorgen – mit Menschen, denen Sie vertrauen, oder mit anderen Angehörigen.
- Wenn Ihnen alles zu viel wird: Krebsberatungsstellen bieten auch Angehörigen kostenlose Gespräche an (siehe unten).
Unser Angebot für Angehörige
Bei uns sind Angehörige von Anfang an herzlich willkommen.
- Gruppentreffen: Kommen Sie gemeinsam mit Ihrem Angehörigen oder allein. Hier tauschen Sie sich mit Menschen aus, die Ähnliches erleben.
- Patientenbetreuung: Unsere ehrenamtlichen Patientenbetreuer sind in der Klinik und danach für Betroffene und Familien da.
- Ansprechpartnerin für Angehörige: Iris Pauli, Telefon 040 7234595, E-Mail irispauli@freenet.de
- Vorträge und Ausflüge: Fachvorträge, gemeinsame Ausflüge und gesellige Runden – für Betroffene und Angehörige.
Weitere Hilfe und Informationen
Verlässliche Informationen und kostenlose Beratung, auch für Angehörige:
- Bundesverband der Kehlkopfoperierten und Kopf-Hals-Tumoren e.V. – Informationen, Broschüren und Notfallausweis
- INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe – Beratung am Telefon: 0800 80708877 (kostenfrei)
- Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums – 0800 4203040 (kostenfrei)
- Hamburger Krebsgesellschaft – Beratung für Betroffene und Angehörige
- Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft – Beratungsstellen im ganzen Land
- AOK Familiencoach Krebs – kostenloses Online-Programm für Angehörige
Mehr zur Erkrankung finden Sie unter Informationen zur Erkrankung.
Sprechen Sie uns an
Sie haben Fragen oder möchten einfach mit jemandem reden, der Ihre Situation kennt? Melden Sie sich – wir sind für Sie da.
Telefon: 0175 8738 555
E-Mail: info@kehlkopfoperiert-hh-sh.de
